|
2008-01-30 Wed 00:43
。。。いつもの定期検診です。
・・が、数日前、右の上腕部（二の腕の内側）あたりにシコリを発見。位置的に乳がんではないけど・・ちょっと気になるので、ついでに診てもらうことにしました。 前回の血液検査、抗体値４．１、コレステロール値異常なし。多少、目が疲れやすい今日この頃ですが特に問題なし。薬も引き続き同量投与。 プレドニゾロン１ｍｇ×２ アクトネル２,５ｍｇ バクタ錠 アルファロール セルベックス プログラフ１ｍｇ×２ シコリを診てもらうと、神経内科の主治医のセンセイでは判断しかねるようだ。 後日エコー検査することに・・・ で、今日その検査でした。 要は、よくわからない・・みたい。 ガングリオンのようなもので、害のない皮下腫瘤の可能性大。 でも、センセイも神経内科なので、形成でもう一度診てもらって・・とのこと。 エコー検査→形成外科にしておいて欲しかったな。。。 一応、来週にでも再度形成外科で検査しますが、多分ただのガングリオン。 大きくなるようなら注射器で除去。そのままなら放置。 心配いらないはずです。 一病息災。 ひとつ病気を持つと用心深くなってしまいます。 薬を長期にわたって服用しているので、副作用がないわけではありませんが、ここ数日ガングリオン君にハラハラさせられました。 そろそろ、子宮がん検診もいかないと・・  |
|
2007-05-22 Tue 17:59
 3カ月に一度の外来日。 駐車場前に咲いていた芝桜。入院中、やっと外を散歩出来るようになった頃、キレイな花に心癒されたことを思い出しました。 さて、風邪ひいた事や頭痛がする事以外特に報告することもなく、いつも通り眼球や腕の動きや握力のチェック。力仕事は出来ないまでも、日常生活に不自由はないくらいの力はあります。人工呼吸器の首の傷跡のチェック（驚くほどキレイに）、簡単な問診であっという間に終了。 ただ、いつも計測する血圧がいつもながら、かなり低い。上が98下が58。医師はフラフラしませんか？と。そういえば・・そんな気もするが、こんなもんかと気にしたこともないし〜高いなら心配だけど低いならまぁ大丈夫かしら。 飲んでいる薬は特に変化はありませんが、プレドニゾロン5�摺�4�世妨採未靴泙靴拭� 。。。さて久々の更新です。 今日、退院しましたが・・ 実家の父が一週間入院していました。 やはり、健康が一番です。当たり前の日常がまた明日やってくるとは限りません。今日出来ることは今日やりましょうね。 |
|
2007-02-13 Tue 19:01
 予告通りチョコチップマフィンを焼きました〜(^^)v 我が家の男たちにプレゼントするためとはいえ、可愛くラッピング♪そうすることで気分はウキウキです。気持ちだけは恋する乙女に・・・ さてさて、今日は久々の検診日。 年明けからずっとまぶたが痙攣したり、疲れやすくて時折イライラしたり・・更年期？とも思ったけどちょっと早くないかい？でもまぁ病気だと思えばたいしたことはないかぁ。 主治医の先生も疲れからくるものでしょう・・・と予想通りのお答え。 先生は同じ歳の美人女医さん。子供の歳も近いので必ず子供の話をします。今日は幼稚園の役員を辞退したことを言うと、 「疲れることは避けたほうがいいわ」と。 しかし、それは目に見えないからとても難しいことです。疲れたら休む。それは常日頃医師からも家族からも言われますが、疲れのサインが掃除機のゴミがマンタンですよサインみたいに見えたらいいのに〜と思います。 こないだ職場で先輩が、 「ストレスがないなんて言ってる人ほどストレスがあるんだよ」 と言っていました。そうなの？私はストレスのない生活をしているつもりなんですが。。。(^-^; しかしながら血液検査の結果は良好。 抗体値5.66 コレステロール156 そのほかも全て正常範囲内。 ◎薬も変更なし ボナロン5��1錠 プレドニゾロン5�棲崙�1錠 アルファロール1錠 バクタ1錠 セルベックス朝晩1錠ずつ プログラフ晩2錠 一日くらい飲み忘れたりはよくあるけど、今のところ問題ありません。ただ、プログラフの副作用が気になる今日この頃。新しめの薬は後から後から何か出てくるでしょう？いろいろな薬を服用し始めてもうすぐ5年。蓄積されてもおかしくないけど、心配しても仕方がないので前向きに考えましょう(*^_^*)  |
|
2007-01-15 Mon 10:30
当たり前ですが、やっぱり私は病気なんだな・・と。
重症筋無力症と診断されてから、４年半。 退院してから４年が経ちますが、コレと言って不自由は感じたことがありません。きっと、これからあるのかな？とは常に思ってきました。 心配していた薬の副作用もなく、社会復帰まで順調に回復しています。 しかしこの頃、目が疲れやすく瞼が痙攣したり、まばたきをした時に違和感を感じます。週に一度しか仕事をしていませんが、特に仕事中にこの症状が出てしまいます。目が疲れてくると、頭が痛くなってきて体全体がしんどくなります。編み物なんかしてたから？とも思うのですが、そういう感じの疲れではない気がします。 頭痛。これは、薬を飲み始めてから感じていました。でも、生理の時に痛くなることが多いのです。健康な女性でも生理の時には頭痛はすると聞いたので、気にしていませんでした。ただ、この頃は生理以外の時も時々痛くなります。 ストレス。病気には一番よくない、と言います。私の生活にはあまりストレスはありません。ただ、神経質な性格が災いしているかなと思います。以前にノロウィルスでダウンした際に親友のDちゃんがこんなことを言ってくれました。 『家の中がゴミ箱になる覚悟で寝込みなさい。』と・・・ 私の性格をよく理解してくれているなあ、と感謝しました。 家事も主婦の立派な仕事ですから、一通りの掃除や炊事が出来ない時はかなりのストレスを感じるのです。もう、今日はやらない！！と決めて、割り切るには決心が必要です。 職場の先輩Sさんにも先日、後輩が仕事でミスをした時どう教えたらいいのか？悩んでいると、こんな事を言われました。 『許してあげたらいいのよ』と・・・ つい責任を感じて一つのミスでも改善していかなければ・・なんて頑張ってしまう私に懐の深さを教えてくれました。 最近の不調を見ていたパパが、何事ももう少し手を抜くように言ってくれました。お料理もお掃除も、子育てもお仕事も、オシャレも遊びも全部頑張りたい。 欲張り過ぎるのでしょうか？どのへんで手抜きをすればいいのか。。。 でも、病気であることをもう少し自覚していこうと思います。 大好きな韓国ドラマ情報。 ヒロインが重症筋無力症を患うドラマ『雪の女王』 まだ観ていませんが、結末が悲劇だそうで観るのが怖い気もします。 でもどんな風に描かれているのか気になります。  |
|
2006-10-01 Sun 09:20
さて、今日は少しかたいお話です。
このブログでも度々登場するママの持病について。。。 この時期、私のような難病の持ち主は各都道府県が発行する『特定疾患医療受給者証』というものが送られてきます。先日うちにも送られてきました。保険証のようなものなので、とても大事なものです。 もちろん、私の受給者証には疾患名：重症筋無力症と書かれています。これを毎度見る度に難病なんだな〜わたしって・・と思うのです。と言うか、そんな時以外は忘れてしまっているのです。 それと一緒に講演会の案内や、無料相談会のお知らせなどが入っています。 同じ病気の人とのふれあい会など興味がないわけではないけど、きっと私は元気なほうなので、行く気にはなれません。病状に悩んでいる人はたくさんいるでしょうから、何か力になれたらな・・とは思うんですけどね。 私もこの先どんな風に病状が悪化して、人の手を借りることになるかもしれませんからね。また飲んでいる薬が合う合わないも人それぞれらしく、副作用に悩んでいる人もいるかもしれません。 『特定疾患』とは？ 特定疾患とは、原因が不明で治療法が確立していない難病。治療が極めて困難であり、その医療費も高額であるので、特定疾患研究事業を推進することにより、特定疾患に関する治療の確立・普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図ることを目的とした各都道府県が実施する助成制度です。現在４５疾患が対象になっています。 。。。と、調べてみたら載っていました。 誰でも聞いたことのある病名でいうと、ベーチェット病やパーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症、こないだドラマになっていた脊髄小脳変性症などが４５疾患の中に含まれています。 簡単に言うと、病院に行って大量のお薬を処方されますが、毎回数千円で済むわけです。本来なら数万円はするであろうお薬なので、大変助かっています。このまま一生飲み続けるものなので、もしも特定疾患でなかったら・・と考えると、子供の七五三どころではありません。 ちょっとした病気の違いで何万円もの治療費に苦しんでいる人もいます。それらの人もどうにか特定疾患に認めて頂けたらなあ・・と思うのです。私が入院していた時も、隣のベッドにいた15歳の女の子が、『この点滴1本数万円もするんです。親に申し訳なくって・・・』と言っていました。持続的に治療をする病には助けが必要です。 あの隣のベッドにいた女の子はその後どうしたかな〜？といつも気になります。今、19歳になっているはず。元気に成長し、青春を謳歌（←古い？）していて欲しいです。 |
|
2006-06-14 Wed 12:06
ここで、MIKIの病気について何度か書きました。
色々な方に病気について、心配して頂いたり励まして頂いたり、とても感謝しています。 プロフィール欄に、3年前にパパが記録してくれた闘病記をリンクさせてもらいました。興味がある方は一度ご覧下さいm(__)m 苦しんでいる方や悩んでいる方のお役に立てることがあれば、幸いです。 |
|
2006-06-11 Sun 00:42
３カ月に一度の検診に行ってきました。
県内で一番広い外来病棟を持つY病院。 とても綺麗で、近代的なんだけど混雑ぶりは昔と変わらず・・予約していたにも関わらず、１時間も待たされて３分で診察は終了。 お会計に１５分、お薬に３０分待ちました(ーー;)ホントにしんどくて行っている人（大体はそうか？）は余計に具合が悪くなりそうです。 主治医の先生はもう４年の付き合いになるし、同じ歳の女医さん。お年寄りには親切丁寧に話を聞いてあげているようで、待ち時間が長くなるのでしょう。 私の場合は状態も安定しているし、薬を減らそうか？とか、長く飲み続けてる薬の副作用はないか？とか、半年に一度の血液検査の報告くらいです。 こんなに元気なのにお薬は止められないなんて、信じられないくらい。でも、半永久的に飲むことになるのでしょう。。。 止めたらどうなるのかしら？？ ちょうど４年前、重症筋無力症を発症した時も、世間はワールドカップで賑わっていました。先の見えない暗いトンネルに入ったばかりの私にとっては、ホントにこの賑わいは不快以外のナニモノでもありませんでした。私はこんなに苦しんでるのに、世間では普通に時間が流れている。当たり前だけど、一変した私にとっては不思議でとても苦痛でした。 そらの青は眩しく、若い看護士さんの笑顔も眩しく、ましてやサッカー選手の青いユニホームは眩しくて見ていられなかった気がします。 今は素直に頑張れ〜(^o^)/と応援できますけどね。 同じような病気の人がMIKIのブログを見てくれてるかもしれないので、現在の投薬状況を記しておきます。 ボナロン5mg・バクタ1錠・アルファロール1mg・プレドニゾロン錠5mg隔日1錠・セルベックス50mg×朝夕・プログラフ1mg×2 。。。。。。。。。。。。 とてもいっぱい飲んでるようですが、これでもかなり減りました(^^)v ステロイドの影響からか？（ただの産後太り？）体重が＋8キロくらいになっていましたが、最近少しずつ減り、＋2キロくらいにもどりつつあります。あとちょっとで、ベスト体重になりそうだ(#^.^#)・・それでも、細くはありませんが、あくまでマイベスト♪ |
|
2006-03-14 Tue 21:24
今日は3カ月に一度の外来受診の日。
重症筋無力症にかかって4年近くになりますが、ここ3年は症状が安定しているので、血液検査と薬をもらうために通っているようなものかな。 でも、主治医のT先生は私と同じ歳の女医さんで、子どもの歳も近いせいか些細な相談も出来て、病気以外の話をしたり楽しく診察を受けられるので、とても信頼しています。 今日はいつものY病院の外来病棟が新しくなり、ホテルのようになっているコトにびっくりしました。 床はじゅうたんが敷いてあり、5階まで吹きぬけになっていて電光掲示板で待ち状況が分かり、ハイテクな近代病院になっていました。 ・・・かなり儲かってるんだね・・・ 県内では一番広い外来病棟らしいです。 薬はいったいいつまで飲まなくてはならないのか？今日はT先生に聞いてみました。すると・・・ T先生「ずっと、ですね。」 え？？ずっと？・・・(T_T) まあ飲んでいれば、今は全く悪い症状も出ないし、いいんだけど・・ 薬ってかならず副作用が出たりするし、今後何かあるかもな〜と不安になるんですよね。 新しい薬って、マウスで研究されて、こんな影響がありますって後々発表されたりするし、長年薬を飲み続けるのはとても怖い事なんです。。 今のフツ〜な生活をどうか維持できますように・・・ |
|
2006-02-16 Thu 16:50
息子を出産後二週間ほどで、突然体調を崩し入院しました。
その後の検査で『重症筋無力症』と診断され、７カ月間の長く苦しい入院生活を過ごしました。発症率一万人に一人以下の難病で、死に至る病気ではないが完治もない病気です。 人工呼吸器管理のもと、食事もチューブでトイレも管とオムツ、寝返りも数時間おきに看護士さんにしてもらう、という最悪の状態が続きましたが、胸腺の手術、投薬治療、リハビリを経て退院する事ができました。 息子は・・というと、姉と義母に大事に育てられ、つかまり立ちを始める頃になっていました。（母と夫は毎日昼夜交代で付き添ってくれてました） 今は誰が見ても健康そうだし、自分でも薬を飲んでいる時以外は忘れています。もちろん、元気に日々過ごしています！ ただ最近息子が、「ママが死んじゃったらどうしよう〜」とよく言うのです。 毎日薬を飲むし病院にも定期的に行くので、その度に聞いてきます。なんで病院に行くの？注射したの？お薬もらったの？・・・と質問してくるので、その度に隠すことなく病気なんだよ〜注射してきたし、いっぱい薬もらったよ〜と。 『ママ死んだらどうしよう・・冷蔵庫開けられへんし、お布団一人で敷かれへんし、アイロンは熱くてできへんし、パパのお酒入れれへんし、洗濯も干されへんし、でもさ〜洗いモンはこないだできたし、歯磨きとトイレとお着替えはできる！でも服とってこられへん・・』と涙ながらに訴えてきました。 それだけか？トイレも着替えも一人でできたか？と突っ込みたくなったけどさ。 心配かけて悪いけど、もう少し長生きさせてもらうわ・・・ |
|
2006-01-26 Thu 15:42
 重症筋無力症と闘い早3年半。順調に元の生活を取り戻しました。2カ月に一度の通院と大量の薬‥家族の次くらいに欠かせないものかな。最近、寒さのせいか胸せん手術の跡がズキズキと痛む。病気についてはまたおいおい… |
|
| MIKIのブログ |
|