息子を出産後二週間ほどで、突然体調を崩し入院しました。


その後の検査で『重症筋無力症』と診断され、７カ月間の長く苦しい入院生活を過ごしました。発症率一万人に一人以下の難病で、死に至る病気ではないが完治もない病気です。

人工呼吸器管理のもと、食事もチューブでトイレも管とオムツ、寝返りも数時間おきに看護士さんにしてもらう、という最悪の状態が続きましたが、胸腺の手術、投薬治療、リハビリを経て退院する事ができました。
息子は・・というと、姉と義母に大事に育てられ、つかまり立ちを始める頃になっていました。（母と夫は毎日昼夜交代で付き添ってくれてました）

今は誰が見ても健康そうだし、自分でも薬を飲んでいる時以外は忘れています。もちろん、元気に日々過ごしています！



ただ最近息子が、「ママが死んじゃったらどうしよう〜」とよく言うのです。

毎日薬を飲むし病院にも定期的に行くので、その度に聞いてきます。なんで病院に行くの？注射したの？お薬もらったの？・・・と質問してくるので、その度に隠すことなく病気なんだよ〜注射してきたし、いっぱい薬もらったよ〜と。
『ママ死んだらどうしよう・・冷蔵庫開けられへんし、お布団一人で敷かれへんし、アイロンは熱くてできへんし、パパのお酒入れれへんし、洗濯も干されへんし、でもさ〜洗いモンはこないだできたし、歯磨きとトイレとお着替えはできる！でも服とってこられへん・・』と涙ながらに訴えてきました。
それだけか？トイレも着替えも一人でできたか？と突っ込みたくなったけどさ。


心配かけて悪いけど、もう少し長生きさせてもらうわ・・・